Jesy Nelson 之子女確診 Spinal Muscular Atrophy 後,其對新生兒篩查之倡議

導言

前音樂表演者 Jesy Nelson 利用其雙胞胎女兒出生一週年之際,旨在突顯 Spinal Muscular Atrophy Type 1 (SMA1) 的臨床挑戰,並倡導系統性的醫療篩查改革。

正文

Ocean Jade 及 Story Monroe Nelson 的臨床狀況被診斷為 SMA1,這是一種導致肌肉漸進性退化的遺傳病理。根據 National Health Service (NHS) 的文件,此病症表現為呼吸及吞嚥困難、肌肉顫抖以及骨骼不穩定。一月披露的消息指出,該兩名嬰兒的預後可能包括永久無法行走或無法維持頸部穩定。

結論

Jesy Nelson 在管理其女兒長期護理之同時,繼續利用其公眾影響力,遊說以提升新生兒診斷能力。